Estimados padres,
Me llamo Gillian y mi hijo Noah tiene hemofilia. He estado en el lugar de ustedes y recuerdo lo aterrador que fue cuando le diagnosticaron por primera vez. En aquel momento, no creía que fuera a aceptar su diagnóstico. Pero aquí estamos, más de once años después, y todo está bien. Mi hijo es un adolescente normal, feliz y próspero.
Cuando nació Noah, ya tenía un hijo sano de dos años y estaba deseando tener otro niño. Me sometí a una cesárea rutinaria y programada. Todo fue bien. Mi hijo nació y parecía completamente sano. Cuando Noah tenía un día de vida, lo llevaron a circuncidar. Nos dijeron que volvería en una hora. Mi marido y yo nos dormimos porque estábamos agotados. Recuerdo que me desperté, había pasado más de una hora y empezaba a preocuparme. Más tarde, recuerdo que vino una enfermera y me dijo que había una hemorragia prolongada, pero que no había que preocuparse. También recuerdo que vino un médico y me preguntó si había antecedentes de trastornos hemorrágicos en mi familia. Pensé que estaba loco.
Nos dijeron que Noah recibiría puntos de sutura y cauterización para detener la hemorragia. Ninguna de las dos cosas funcionó del todo, pero finalmente la hemorragia se redujo lo suficiente y lo llevaron a mi habitación. De nuevo nos preguntaron si había algún trastorno hemorrágico en mi familia, lo cual no es así. Nos dijeron que si Noah empezaba a sangrar más, lo llevarían a la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). La hemorragia aumentó, así que lo llevaron a la UCIN. Mi marido y yo estábamos muy asustados. Los médicos le sacaron sangre a Noah para comprobar si había trastornos hemorrágicos. Pensaba que el resultado sería negativo. Tras una larga noche, los médicos entraron en mi habitación para decirme que, efectivamente, mi hijo tenía un nivel de factor 8 del 1%: hemofilia A moderada. Parecía una sentencia de muerte. Pensé que mi hijo moriría desangrado por las más pequeñas heridas de la infancia. Sabía un poco sobre la hemofilia, pero no mucho, y no tenía una idea exacta de lo que significa vivir con un trastorno hemorrágico. Mi marido y yo estábamos conmocionados. Noah recibió su primer tratamiento de factor 8. Nos lo explicaron todo, pero no lo asimilamos mucho.
Después de 3 días en la UCIN, por fin pude llevarme a mi bebé a casa. Tenía mucho miedo; miedo de cogerlo, miedo de que se rompiera. Y me sentía tan sola. Nadie que conociera tenía hemofilia. Parecía que éramos los únicos. Después de las primeras semanas de vida de Noah, me di cuenta de que tenía que tomar el control de la situación. ¿Qué iba a hacer si pasaba algo? Así que empecé a investigar. Encontré el sitio web de la Fundación de Trastornos Hemorrágicos de Carolina del Norte (BDFNC) y me uní a ella. A través de la BDFNC me puse en contacto con otra madre que tenía un hijo con hemofilia. Me enteré de que no somos los únicos que se enfrentan a este trastorno. Cuando mi hijo tenía seis meses, mi familia asistió a nuestro primer evento sobre trastornos hemorrágicos. Conocimos a otros padres, niños y adultos con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Vimos a niños con trastornos hemorrágicos corriendo y jugando como todos los demás. Aprendimos que la hemofilia es manejable y que mi hijo puede tener una vida perfectamente "normal".
Cuando Noah tenía unos 20 meses, empezó a recibir infusiones de factor de profilaxis para prevenir episodios de hemorragia. Desde entonces, le hago las infusiones en casa y, cuando cumplió 8 años, ¡aprendió a hacerse las infusiones él mismo! Ahora nos turnamos para realizar las infusiones de factor, lo que le ayuda a desarrollar su independencia y a hacerse cargo de su hemofilia. Recibir el factor es una parte más de su rutina matutina un par de días a la semana.
Hemos tenido algunos baches aquí y allá, pero gracias a un gran sistema de apoyo que encontré a través de BDFNC, tengo personas a las que puedo recurrir si tengo preguntas o simplemente un hombro en el que apoyarme, y he aprendido a no limitar a mi hijo. Ahora es como cualquier otro niño de 11 años. Juega con sus amigos, monta en bicicleta, juega al fútbol, nada, escala todo lo que puede, le gustan los rompecabezas y los juegos de mesa, le encantan los animales y sueña con ser veterinario cuando sea mayor, y, como cualquier otro niño de su edad, ¡juega demasiado a los videojuegos!
Recuerdo haber estado donde tú estás ahora. Asustada, preocupada y sin saber cómo será la vida de tu hijo. Pero mejorará. Hay esperanza y la promesa de una buena vida por delante.
Saludos cordiales,
Gillian
Gillian Schultz es la Directora de Programas de HNC. Se puede contactar con ella por correo electrónico en g.schultz@bleedingdisordersnc.org