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Otras organizaciones y recursos educativos

Preparate para las emergencias recursos para personas con trastornos hemorrágicos de la Fundación Nacional de Hemofilia.

Sistema de notificación al paciente es un sistema de comunicación gratuito y confidencial que funciona las 24 horas del día y que proporciona información sobre alertas de productos derivados del plasma y de terapias recombinantes.

SEGUROS, AYUDAS A LAS PRIMAS Y OTROS PROGRAMAS DE ASISTENCIA

Accessia Health (anteriormente Patient Services, Inc. - PSI) cuenta con programas de asistencia a pacientes para ayudarles a cubrir los costos de las primas del seguro médico, asistencia para el co-pago de farmacias y tratamientos, asistencia para viajes y mucho más.

El Programa de Apoyos Individuales de la Fundación Colburn Keenan proporciona ayuda para la cobertura de necesidades médicas urgentes, para gastos cotidianos y mantenimiento de una buena calidad de vida, generalmente los apoyos alcanzan hasta 2.000 dólares por año. El programa está diriguido para necesidades urgentes y no a largo plazo.

Portal de asistencia al paciente de la Federación Americana de Hemofilia (HFA) para una variedad de recursos de asistencia. 

El programa Elprograma Helping Hands tiene múltiples programas:

El Programa de ayuda de emergencia está diseñado para ofrecer ayuda rápida y no invasiva para las situaciones de emergencia que son causadas directamente por un trastorno hemorrágico o que lo afectan directamente. La Ayuda de Emergencia se centra en los gastos básicos de la vida, como la vivienda, el transporte y facturas de los servicios públicos.

El Programa de ayuda para distintos artículos ayuda a cubrir el costo de artículos necesarios para la salud, que no están cubiertos por el seguro, o de costos elevados.

El sitio web Programa de apoyo a los inhibidores ayuda a las personas y familias afectadas por los inhibidores, reconociendo que se enfrentan a necesidades médicas y financieras únicas.

La Fundación PAN ayuda a las personas con enfermedades raras, crónicas y potencialmente mortales que no tienen seguro a obtener los medicamentos y tratamientos que necesitan, ayudándoles a cubrir los gastos y abogando por mejorar el acceso y precios acequibles.

El programa de ayuda al copago de la Patient Advocate Foundation (PAF) proporciona asistencia financiera directa a los pacientes asegurados que cumplen ciertos requisitos para pagar las recetas y/o los tratamientos que necesitan. Esta asistencia ayuda a los pacientes a cubrir los gastos de diversos artículos.

El Fondo de Asistencia (TAF) es una organización benéfica independiente de asistencia al paciente que ayuda a los pacientes y a las familias que se enfrentan a elevados gastos médicos de bolsillo proporcionándoles ayuda financiera para sus copagos, coseguros, deducibles y otros gastos relacionados con la salud.

ORGANIZACIONES NACIONALES E INTERNACIONALES

Coalición para la Hemofilia B se esfuerza por hacer que la calidad de vida sea el punto central del tratamiento para las personas con hemofilia B y sus familias a través de la educación, el empoderamiento, la defensa y la divulgación.

Comité de los Diez Mil (COTT) es una organización de educación, defensa y apoyo a las personas con trastornos sanguíneos. La mayoría de sus miembros son personas con hemofilia que contrajeron el VIH/SIDA a través de productos sanguíneos contaminados.

La Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos de la Sangre trabaja para garantizar que todas las mujeres y niñas con trastornos sanguíneos sean diagnosticadas correctamente y tratadas de forma óptima en todas las etapas de la vida.

La Federación de Hemofilia de América (HFA) es una organización nacional sin ánimo de lucro que asiste, educa y defiende a la comunidad de trastornos hemorrágicos.

LA Kelley ofrece recursos educativos para personas con trastornos hemorrágicos.

La Fundación Nacional de la Hemofilia (NHF) se dedica a encontrar curas para los trastornos sanguíneos hereditarios y a abordar y prevenir las complicaciones de estos trastornos mediante la investigación, la educación y la defensa que permita a las personas y a las familias prosperar.

La Organización de Apoyo a los Trastornos Plaquetarios (PDSA) se dedica a mejorar la vida de las personas con trombocitopenia inmunitaria (PTI) y otros trastornos plaquetarios mediante la educación, la defensa, la investigación y el apoyo.

Salvar una vida se dedica a empoderar a las personas y familias afectadas por trastornos hemorrágicos en los países en desarrollo mediante ayuda financiera directa y acceso a tratamiento médico.

La Federación Mundial de Hemofilia es una organización internacional sin ánimo de lucro que apoya a la comunidad de trastornos hemorrágicos en todo el mundo.

RECURSOS PARA TRATAMIENTOS Y MEDICAMENTOS/PRODUCTOS

ClinicalTrials.gov es una base de datos de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados realizados en todo el mundo.

Programas farmacéuticos de asistencia para medicamentos: Algunos fabricantes de productos farmacéuticos ofrecen asistencia para ayudar a los pacientes a acceder a sus medicamentos. Esta lista la actualiza la NHF, póngase en contacto directamente con los fabricantes para solicitar información sobre estos programas.

El proyecto SHARE (Supplying Hemophilia Aid and Relief) es un programa humanitario que dona el medicamento para la coagulación de la sangre llamado factor a los países en desarrollo. Los beneficiarios son pacientes, médicos, clínicas y hospitales de países donde el factor es escaso o no está disponible.

Conéctese con nosotros

No dude en ponerse en contacto con nosotros si está interesado en saber más sobre la Bleeding Disorders Foundation of North Carolina.