"Bleeding Disorders Foundation of North Carolina es importante para mí porque es una herramienta que salva vidas y que me ayuda en este viaje de enfrentarme a que mi hijo tenga un trastorno hemorrágico".
Mejorar la calidad de vida de las familias de los niños con un trastorno hemorrágico, para que puedan ESPERAR llevar una vida plena.
El Programa HOPE del BDFNC es para que TODAS las familias se sientan bienvenidas y para ofrecerles apoyo emocional y recursos educativos.
Abiertos a todos los miembros del BDFNC, los eventos y actividades de HOPE están diseñados para satisfacer las necesidades específicas de los niños con un trastorno hemorrágico. Las actividades de HOPE incluyen eventos a lo largo del año, como cenas educativas, retiros y Zoom Conversaciones comunitarias de Zoom. BDFNC también puede proporcionar información y materiales para ayudar a su hijo a tener éxito en la escuela.
Para los padres/tutores que buscan un apoyo más individualizado, la BDNFC ofrece un Programa de tutoría entre iguales. Le pondremos en contacto con otro padre que también tenga un hijo con un trastorno hemorrágico y que haya "pasado por lo mismo" y le proporcionará apoyo personal y guiado.
No estás solo durante el crecimento de tu hija o hijo con algún un trastorno hemorrágico.
Para obtener más información sobre el Programa HOPE o para ponerse en contacto con un Mentor Par, póngase en contacto con nosotros en info@bleedingdisordersnc.org o llama al 919-319-0014.
Mi hijo Charlie es un niño de 8 años, enérgico y sano, con hemofilia A grave. Normalmente, la hemofilia es genética, con algunos antecedentes familiares, pero ese no era nuestro caso. No tenemos antecedentes familiares y nunca habíamos conocido a nadie con hemofilia. Cuando empezamos a averiguar cómo sería su vida con un trastorno hemorrágico, nos sentimos aislados y abrumados. Teníamos muchas preguntas y queríamos aprender todo lo posible.