Mejorar la calidad de vida de las niñas y mujeres con trastornos hemorrágicos, para que puedan alcanzar su máximo potencial.
Según las estimaciones de los CDC, casi 44.000 niñas y mujeres de Carolina del Norte pueden tener un trastorno hemorrágico. Un número excesivo, por desgracia, permanece sin diagnosticar, lo que las expone a un sufrimiento innecesario e incluso a eventos que ponen en peligro su vida. Las que ya han sido diagnosticadas a menudo carecen de la información necesaria sobre el tratamiento y necesitan apoyo.
BDFNC ha desarrollado un programa sólo para mujeres y niñas con un trastorno hemorrágico con el fin de proporcionar apoyo, divulgación, defensa y recursos. El programa Programa SOAR está dirigido a todas las mujeres con un trastorno hemorrágico, incluidas las diagnosticadas con hemofilia, trastornos plaquetarios, deficiencias raras de factores y la enfermedad de von Willebrand, así como a las portadoras de cualquiera de estos trastornos (tanto sintomáticas como no sintomáticas).
Las actividades de SOAR incluyen eventos a lo largo del año como cenas educativas, oportunidades sociales, retiros, Zoom Conversaciones comunitarias y exposiciones en conferencias en toda Carolina del Norte para concienciar sobre las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos.
Signos y síntomas de los trastornos hemorrágicos en la mujer:
- Períodos menstruales abundantes - llamados menorragia
- Necesidad de cambiar la compresa o el tampón en una hora
- Pasar coágulos de más de una pulgada
- Necesidad de "doblar" y utilizar más de un tampón o compresa a la vez
- Faltar a la escuela o al trabajo debido a un sangrado menstrual abundante
- Sangrado durante el embarazo y el parto
- Hemorragia posparto
- Procedimientos médicos innecesarios, incluyendo histerectomías
- Fácilmente se producen hematomas
- Hemorragias nasales
- Sangrado de las encías y después de procedimientos dentales
Si sospecha que usted o alguien que conoce puede tener un trastorno hemorrágico
- Pedir cita en un centro de tratamiento de la hemofilia
- Póngase en contacto con BDFNC para obtener recursos e información
Póngase en contacto con nosotros en info@bleedingdisordersnc.org o llame al 919-319-0014 para obtener más información sobre el Programa SOAR.