El mayor evento educativo y de apoyo para la comunidad de trastornos hemorrágicos de Carolina del Norte vuelve a Raleigh en 2023.
Comunidad - Educación - Apoyo
Agenda Información para el primer asistente Niños y adolescentes
El Simposio Médico del Consumidor es el evento educativo anual de la Fundación de Trastornos Hemorrágicos de Carolina del Norte (BDFNC) para toda la comunidad de trastornos hemorrágicos. El futuro está AQUÍ; ahora hay nuevas terapias disponibles o en desarrollo que cambian la forma de tratar un trastorno hemorrágico; hay productos de factor con vidas medias más largas y se ha aprobado el primer producto de terapia génica para pacientes con hemofilia B. Con tantos avances nuevos y emocionantes, ¡sabemos que quiere saber más!
Las sesiones estarán disponibles para TODOS trastornos hemorrágicos, incluida la hemofilia, los trastornos plaquetarios, las deficiencias de factores ultrarraros y la enfermedad de von Willebrand. Habrá sesiones para hombres con un trastorno hemorrágico, mujeres con un trastorno hemorrágico, familias con niños diagnosticados con un trastorno hemorrágico, parejas/cónyuges de alguien con un trastorno hemorrágico, defensa de los trastornos hemorrágicos, y en español. Habrá una sección para niños y adolescentes con diversas actividades. Además, algunas sesiones estarán disponibles en un formato híbrido, por lo que si usted no puede asistir en persona, usted todavía será capaz de sintonizar.
Habrá tiempo para conocer a otras personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos durante diferentes actividades de creación de redes a lo largo del fin de semana. Habrá premios por asistir a algunas de las sesiones, así como una gran variedad de premios para sortear al final del evento.
El Simposio sobre Medicina del Consumidor es GRATIS Como en años anteriores, el sábado se proporcionará gratuitamente una habitación de hotel a quienes viajen desde fuera de la zona de Raleigh. También se ofrecerá comida y cena el sábado y desayuno y comida el domingo, además de aperitivos.
La inscripción está cerrada. Póngase en contacto con la oficina de BDFNC para obtener más información.
AGENDA
(sujeto a cambios)
Sábado 4 de marzo
9:00 am - 10:00 am | Registrarse en BDFNC | ||
9:30 h - 10:00 h | Sesión para nuevos asistentes | ||
10:00 am - 10:30 am | Bienvenido | ||
10.30 h - 12.00 h | El futuro está AQUÍ * + Presentación: Terapia génica para la hemofilia, Tyra Holland, RN, BSN, MBA Panel: Nigel Key, MD; Kristy Lee, MS, CGC; Andrew Scott | ||
12:00 - 13:15 | Almuerzo | ||
13:30 - 14:15 | Hemofilia
Fundamentos de las terapias innovadoras
Angela Lambing, MSN, ANP, GNP | Trastornos plaquetarios y deficiencias de factores ultrarraros
Ultra Rares y defensa personal
Katherine Cabrera, NHF | Enfermedad de Von Willebrand
Actualizaciones en el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand
Dr. Brendan Kleiboer |
14:15 - 15:00 | Pausa en la exposición | ||
15:00 - 15:45 | Encuentro y bienvenida
Padres/tutores y adultos con trastornos hemorrágicos | Unión Latina
Establecer conexiones
Nichole Thomson, Takeda
| Apoyo a la pareja y al cónyuge
Nick Henry |
16:00 - 17:00 | Conozca los productos y servicios para los trastornos hemorrágicos | ||
18.30 h | Cena
La vida es mágica, Joshua Lozoff |
Domingo 5 de marzo
8:00 am - 9:00 am | Desayuno | ||
9:00 am - 10:00 am | Sesiones rotativas
Vonvendi y tú HEMGENIX Pfizer y tú Ixinity | ||
10:00 am - 11:00 am | Salida de las salas y pausa para la exposición | ||
11:00 h - 11:45 h | Familias - Programa HOPE
Adversidad, fuerza, resistencia
Rachel Cooper-Leal, Pfizer | Hombres - Programa Hermandad de Sangre
Protección conjunta Morgan Cook, Takeda
| Mujeres - Programa SOAR
Intimidad para mujeres con trastornos hemorrágicos
Sarah Watson |
12:00 pm - 1:00 pm | Comprender el recorrido de los ensayos clínicos de terapia génica * +
Lesley Milliner, Spark Therapeutics | ||
13:00 - 14:15 | Almuerzo | ||
14:15 - 15:00 | Familias - Programa HOPE
Conexión padres/tutores
Gillian Schultz, BDFNC | Hombres - Programa Hermandad de Sangre
Utilizar la forma física para contraatacar | Mujeres - Programa SOAR
Chat de mujeres
Cheryl Clark |
15:00 - 16:00 | Defensa y seguros para los trastornos hemorrágicos * +
Charlene Cowell, BDFNC; April Lindsey-Evans | ||
16:00 - 16:15 | Notas finales * +
Personal de BDFNC |
* Las sesiones estarán disponibles en español
+ Las sesiones estarán disponibles en Zoom
Asistentes por primera vez
La sesión para asistentes por primera vez es para cualquiera que nunca haya asistido a una Reunión Anual/Conferencia de Invierno/Simposio Médico para Consumidores en el pasado. Tendrá la opción de seleccionar esta opción en su inscripción, y nos pondremos en contacto con usted con más información. |
Programación infantil y juvenil
NannysPlus se encargará del cuidado de los niños.
Las actividades infantiles incluyen un programa del Museo de Ciencias Naturales de Carolina del Norte y un camión de juegos.
La pista para adolescentes estará a cargo de Beyond Recreation.