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Simposio sobre medicina del consumidor - Raleigh, NC

Simposio sobre medicina del consumidor - Raleigh, NC 4 y 5 de marzo de 2023

Hilton Raleigh North Hills

3415 Wake Forest Road
Raleigh, NC 27609

Fecha límite de inscripción: 13/02/2023 23:59

El mayor evento educativo y de apoyo para la comunidad de trastornos hemorrágicos de Carolina del Norte vuelve a Raleigh en 2023.

Comunidad - Educación - Apoyo

Agenda Información para el primer asistente Niños y adolescentes    

El Simposio Médico del Consumidor es el evento educativo anual de la Fundación de Trastornos Hemorrágicos de Carolina del Norte (BDFNC) para toda la comunidad de trastornos hemorrágicos. El futuro está AQUÍ; ahora hay nuevas terapias disponibles o en desarrollo que cambian la forma de tratar un trastorno hemorrágico; hay productos de factor con vidas medias más largas y se ha aprobado el primer producto de terapia génica para pacientes con hemofilia B. Con tantos avances nuevos y emocionantes, ¡sabemos que quiere saber más!

Las sesiones estarán disponibles para TODOS trastornos hemorrágicos, incluida la hemofilia, los trastornos plaquetarios, las deficiencias de factores ultrarraros y la enfermedad de von Willebrand. Habrá sesiones para hombres con un trastorno hemorrágico, mujeres con un trastorno hemorrágico, familias con niños diagnosticados con un trastorno hemorrágico, parejas/cónyuges de alguien con un trastorno hemorrágico, defensa de los trastornos hemorrágicos, y en español. Habrá una sección para niños y adolescentes con diversas actividades. Además, algunas sesiones estarán disponibles en un formato híbrido, por lo que si usted no puede asistir en persona, usted todavía será capaz de sintonizar.

Habrá tiempo para conocer a otras personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos durante diferentes actividades de creación de redes a lo largo del fin de semana. Habrá premios por asistir a algunas de las sesiones, así como una gran variedad de premios para sortear al final del evento.

El Simposio sobre Medicina del Consumidor es GRATIS Como en años anteriores, el sábado se proporcionará gratuitamente una habitación de hotel a quienes viajen desde fuera de la zona de Raleigh. También se ofrecerá comida y cena el sábado y desayuno y comida el domingo, además de aperitivos.

La inscripción está cerrada. Póngase en contacto con la oficina de BDFNC para obtener más información.

AGENDA
(sujeto a cambios)

Sábado 4 de marzo

9:00 am - 10:00 am

Registrarse en BDFNC

9:30 h - 10:00 h

Sesión para nuevos asistentes

10:00 am - 10:30 am

Bienvenido

10.30 h - 12.00 h

El futuro está AQUÍ * +

Presentación: Terapia génica para la hemofilia, Tyra Holland, RN, BSN, MBA

Panel: Nigel Key, MD; Kristy Lee, MS, CGC; Andrew Scott

12:00 - 13:15

Almuerzo

13:30 - 14:15

Hemofilia

 

Fundamentos de las terapias innovadoras

 

Angela Lambing, MSN, ANP, GNP

Trastornos plaquetarios y deficiencias de factores ultrarraros

 

Ultra Rares y defensa personal

 

Katherine Cabrera, NHF

Enfermedad de Von Willebrand

 

Actualizaciones en el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand

 

Dr. Brendan Kleiboer

14:15 - 15:00

Pausa en la exposición

15:00 - 15:45

Encuentro y bienvenida

 

Padres/tutores y adultos con trastornos hemorrágicos

Unión Latina

 

Establecer conexiones

 

Nichole Thomson, Takeda

 

Apoyo a la pareja y al cónyuge

 

Nick Henry

16:00 - 17:00

Conozca los productos y servicios para los trastornos hemorrágicos

18.30 h

Cena

 

La vida es mágica, Joshua Lozoff

Domingo 5 de marzo

8:00 am - 9:00 am

Desayuno

9:00 am - 10:00 am

Sesiones rotativas

 

Vonvendi y tú HEMGENIX Pfizer y tú Ixinity

10:00 am - 11:00 am

Salida de las salas y pausa para la exposición

11:00 h - 11:45 h

Familias - Programa HOPE

 

Adversidad, fuerza, resistencia

 

Rachel Cooper-Leal, Pfizer

Hombres - Programa Hermandad de Sangre

 

Protección conjunta

Morgan Cook, Takeda

 

Mujeres - Programa SOAR

 

Intimidad para mujeres con trastornos hemorrágicos

 

Sarah Watson

12:00 pm - 1:00 pm

Comprender el recorrido de los ensayos clínicos de terapia génica * +

 

Lesley Milliner, Spark Therapeutics

13:00 - 14:15

Almuerzo

14:15 - 15:00

Familias - Programa HOPE

 

Conexión padres/tutores

 

Gillian Schultz, BDFNC

Hombres - Programa Hermandad de Sangre

 

Utilizar la forma física para contraatacar

Mujeres - Programa SOAR

 

Chat de mujeres

 

Cheryl Clark

15:00 - 16:00

Defensa y seguros para los trastornos hemorrágicos * +

 

Charlene Cowell, BDFNC; April Lindsey-Evans

16:00 - 16:15

Notas finales * +

 

Personal de BDFNC

 

* Las sesiones estarán disponibles en español
+ Las sesiones estarán disponibles en Zoom

Asistentes por primera vez

La sesión para asistentes por primera vez es para cualquiera que nunca haya asistido a una Reunión Anual/Conferencia de Invierno/Simposio Médico para Consumidores en el pasado. Tendrá la opción de seleccionar esta opción en su inscripción, y nos pondremos en contacto con usted con más información.

 

 

 

 

 

Programación infantil y juvenil

NannysPlus se encargará del cuidado de los niños.
Las actividades infantiles incluyen un programa del Museo de Ciencias Naturales de Carolina del Norte y un camión de juegos.

La pista para adolescentes estará a cargo de Beyond Recreation.

Gracias a los generosos patrocinadores que han hecho posible este evento.

DIAMANTE

CSL Behring         

Pfizer                 

 

PLATINO

Sanofi

 

ORO

Bayer          BioMarin

Genentech         

 

PLATA

Farmacia Accredo CSI

 

SOCIOS DEL PROGRAMA

HFA