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¿Quién? ¿Qué? Guía

Nota especial

Como miembro de la comunidad de trastornos hemorrágicos, debe saber que las empresas farmacéuticas y los proveedores de atención domiciliaria son organizaciones con ánimo de lucro. Competirán por su negocio. Consulte siempre a su centro de tratamiento de la hemofilia (CTH) o a su hematólogo sobre la selección de productos farmacéuticos. No hay "marcas genéricas" de productos de sustitución de factor. Asimismo, consulte a su centro de tratamiento de la hemofilia o a su hematólogo a la hora de seleccionar un proveedor de atención domiciliaria, especialmente si necesita apoyo de enfermería o de infusión a domicilio.

La Bleeding Disorders Foundation of North Carolina (BDFNC) no respalda ningún producto de tratamiento, fabricante, servicio de atención domiciliaria o proveedor médico individual. Las empresas y los productos incluidos en este documento se enumeran únicamente como un servicio público. La lista se basa en la información generalmente disponible en el momento de la publicación. Cualquier inclusión u omisión no debe interpretarse como una aprobación o ausencia de la misma.

BDFNC no se dedica a la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento concreto para individuos específicos. Los esquemas de dosis y otros regímenes de tratamiento se revisan continuamente y se reconocen nuevos efectos secundarios. La información que se ofrece aquí es sólo una referencia general y no sustituye el consejo de un asesor médico ni la información del prospecto del producto. Cualquier tratamiento debe diseñarse en función de las necesidades del individuo y de los recursos disponibles.

Organizaciones sin ánimo de lucro al servicio de la comunidad de trastornos hemorrágicos

BDFNC: Bleeding Disorders Foundation of NC (BDFNC) es una organización sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por trastornos hemorrágicos mediante la defensa, la educación, la promoción de la investigación y los programas y servicios de apoyo. BDFNC es un capítulo de la Fundación Nacional de Hemofilia, y una organización miembro de la Federación de Hemofilia de América. Además de los amplios servicios comunitarios, BDFNC ofrece programas especiales para la comunidad latina, las mujeres y las niñas, y las familias a las que se les ha diagnosticado recientemente un trastorno hemorrágico.

260 Town Hall Drive, Suite A
Morrisville, NC 27560
www.bleedingdisordersnc.org (este sitio)
info@bleedingdisordersnc.org
919-319-0014

NHF: La Fundación Nacional de la Hemofilia se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para los trastornos de la coagulación y la hemorragia y a prevenir las complicaciones de estos trastornos mediante la educación, la defensa y la investigación.

HFA: La Federación de Hemofilia de América es la organización nacional de defensa de la comunidad que sirve a todas las personas que viven con trastornos hemorrágicos y a sus familias en todo Estados Unidos.

ATHN: American Thrombosis & Hemostasis Network, una organización sin ánimo de lucro comprometida con el avance y la mejora de la atención a las personas afectadas por trastornos hemorrágicos y trombóticos.

PSI: Patient Services, Inc. ayuda a los enfermos crónicos con gastos médicos inasequibles.

Fundación PAN: La Fundación PAN ayuda a las personas con enfermedades raras, crónicas y potencialmente mortales que no tienen seguro.

HTCs: Centros de tratamiento de la hemofilia en Carolina del Norte

Los centros de tratamiento de la hemofilia (HTC) suelen estar afiliados a los principales centros médicos y ofrecen una atención integral especializada y centrada en la familia para los afectados por trastornos de la coagulación y la hemorragia. Los servicios incluyen el diagnóstico, la evaluación y la gestión médica, la accesibilidad telefónica las 24 horas del día y los programas educativos para los profesionales médicos, los pacientes y las escuelas. Los HTC forman parte de una red nacional de HTC financiada por el gobierno federal y participan en ensayos clínicos y otras iniciativas de investigación de vanguardia.

Consulte la sección de centros de tratamiento de este sitio web para obtener una lista actualizada de los centros médicos de la zona de Carolina del Norte.

Términos comunes de los trastornos hemorrágicos

  • Coagulación - proceso por el que la sangre forma coágulos mediante la acción de diferentes factores de coagulación. Los factores suelen denominarse con números romanos: VII (7), VIII (8), IX (9), X (10), etc.
  • Hemofilia A (hemofilia clásica): deficiencia del factor VIII de coagulación (8). Puede clasificarse como leve, moderada o grave.
  • Hemofilia B (enfermedad de Christmas): deficiencia del factor IX de coagulación (9). Puede clasificarse como leve, moderada o grave.
  • Enfermedad devon Willebrand (vWD): trastorno hemorrágico en el que el factor de von Willebrand (VWF), una proteína de la sangre, es deficiente o defectuoso.
  • Inhibidor: un anticuerpo contra los concentrados de factor de coagulación infundidos, que hace que los tratamientos estándar sean ineficaces.
  • Plasma: es la parte líquida de la sangre que contiene los factores de coagulación (un total de 13, incluidos el VIII y el IX).
  • Plaquetas: células que circulan por nuestra sangre y se unen cuando reconocen los vasos sanguíneos dañados.
  • PTT, PT - Tiempo parcial de tromboplastina, Tiempo de protrombina - pruebas utilizadas para investigar hemorragias o coagulaciones inexplicables.
  • TT - Prueba de tiempo de trombina (tiempo de coagulación).
  • Hemograma - Recuento sanguíneo completo - una prueba para evaluar las porciones celulares de la sangre.

Empresas farmacéuticas que producen medicamentos utilizados en el tratamiento de trastornos hemorrágicos

Estas empresas fabrican productos de tratamiento pero no los venden directamente al consumidor. Los productos que aparecen en la lista están aprobados para su uso en Estados Unidos.
  • Bayer (Kogenate®FS, Kovaltry®, Jivi®)
  • Laboratorio de productos biológicos - (Coagadex®)
  • CSL Behring (Afstyla®, Corifact®, Humate-P®, Idelvion®, Riastap®)
  • Genentech (Hemlibra®)
  • Grifols (Alphanate®, AlphaNine®SD, Profilnine®)
  • HEMA Biologics (Sevenfact®)
  • Kedrion Biopharma (Koate®-DVI [fabricado por Grifols])
  • Medexus Pharma - antes Emergent Biosolutions; antes Aptevo (Ixinity®)
  • Novo Nordisk (Esperoct®, Novoeight®, NovoSeven® RT, Rebinyn®, Tretten®)
  • Octapharma (Nuwiq®, Wilate®)
  • Pfizer (Xyntha®, BeneFIX®, Xyntha Solofuse®
  • Sanofi Genzyme - antes Bioverativ, antes Biogen (Eloctate®, Alprolix®)
  • STAQ Pharma - DDAVP Spray Nasal
  • Takeda - antes Shire, antes Baxalta, antes Baxter (Advate®, Adynovate®, Feiba®, Hemofil®M, Obizur®, Recombinate®, Rixubis®, Vonvendi®)

Todas las marcas farmacéuticas son propiedad de sus respectivos fabricantes, que no están afiliados a BDFNC.

Productos farmacéuticos prescritos habitualmente en los Estados Unidos para el tratamiento de los trastornos hemorrágicos

Esta lista se proporciona aquí sólo como referencia general, no como una lista de productos aprobados y/o potencialmente apropiados. Salvo que se indique lo contrario, el tratamiento se administra por inyección en una vena. Algunos son derivados del plasma (fabricados a partir de sangre humana); otros se fabrican mediante un proceso de ADN recombinante. Consulte siempre a su médico sobre el producto de tratamiento más adecuado para su enfermedad.

Nota: Además de los trastornos enumerados a continuación, existen otras afecciones más raras que causan hemorragias anormales. Estos trastornos -incluidos los déficits de factores adquiridos y los trastornos plaquetarios- y sus tratamientos farmacéuticos están fuera del alcance de este documento. Por favor, consulte las recomendaciones del MASAC que aparecen a continuación para obtener información adicional.

Referencias importantes:

para la hemofilia A:
Derivados del plasma: Alphanate®, Koate®-DVI, Humate-P®, Hemofil® M
Recombinante: Advate®, Adynovate®, Afstyla®, Eloctate®, Esperoct®, Kogenate® FS, Kovaltry®, Jivi®, Novoeight®, Nuwiq®, Recombinate®, Xyntha®, Xyntha Solofuse®.
Anticuerpo terapéutico para la prevención de hemorragias: Hemlibra® (administrado por vía subcutánea)

para la hemofilia A con inhibidor:
Derivado del plasma: Feiba®.
Recombinante: NovoSeven® RT, Sevenfact®.
Anticuerpo terapéutico: Hemlibra® (administrado por vía subcutánea)

para la hemofilia B:
Derivados del plasma: Alphanine® SD, Bebulin®, Profilnine®.
Recombinante: Alprolix®, BeneFIX®, Idelvion®, Ixinity®, Rebinyn®, Rixubis®.

para la hemofilia B con inhibidor:
Derivado del plasma: Feiba®.
Recombinante: NovoSeven® RT, Sevenfact®.

para la vWD:
Derivados del plasma: Alphanate®, Humate-P®, Wilate®.
Recombinante: Vonvendi®.

para la vWD leve o la hemofilia A leve:
Desmopresina: versión sintética de una hormona natural que libera factores de coagulación de los revestimientos de los vasos sanguíneos; suele administrarse en forma de spray nasal): DDVAP NS (administrado por vía nasal), y DDAVP® inyectable o intravenoso

para la deficiencia del Factor I:
Derivados del plasma: Riastap®, Fibryga®.

para la deficiencia del Factor II: Bebulin®, Profilnine®

para la deficiencia del factor V: transfusión de plasma, ácido tranexámico, ácido aminocaproico

para la deficiencia del factor VII: SEVENFACT®, NovoSeven®

para la deficiencia del factor X:
Derivados del plasma: Coagadex®, Profilnine®

para la deficiencia del Factor XI: NovoSeven®, ácido tranexámico, plasma, ácido aminocaproico

para la deficiencia del Factor XIII:
Derivados del plasma: Corifact®
Recombinante: Tretten® (subunidad A)

para la trombastenia de Glanzmann: NovoSeven®, plaquetas, ácido tranexámico, ácido aminocaproico

para lostrastornos plaquetarios cualitativos: DDAVP®, plaquetas, ácido tranexámico

para los Trastornos de la Piscina de Almacenamiento: DDAVP®, plaquetas, ácido tranexámico, ácido aminocaproico

para la deficiencia hereditaria de antitrombina:
Derivada del plasma: Thrombate III®.

Todas las marcas farmacéuticas son propiedad de sus respectivos fabricantes, que no están afiliados a BDFNC.

Empresas de atención domiciliaria que prestan servicios a personas con trastornos hemorrágicos

Se trata de empresas de "farmacia especializada" con ánimo de lucro que venden medicamentos y suministros a pacientes con trastornos hemorrágicos. Muchas de estas empresas ofrecen servicios adicionales, como la entrega a domicilio, consultas con el farmacéutico, consultas y asistencia financiera, y servicios de enfermería e infusión a domicilio. Los proveedores de atención domiciliaria no recetan medicamentos ni dan recomendaciones médicas, ni hacen recomendaciones o remisiones a un HTC, hematólogo o proveedor médico específico.

Hay numerosas empresas de atención domiciliaria que operan en Carolina del Norte. Su HTC tendrá la información más actualizada sobre los proveedores que mejor se adaptan a sus necesidades.

Programa 340B

El Programa de Precios de Medicamentos 340B es un programa federal que permite a los Centros de Tratamiento de la Hemofilia (HTC) comprar factor de coagulación con un descuento para sus pacientes. Los HTC participantes dependen de este programa para financiar el apoyo continuo a los servicios integrales especializados para personas con trastornos hemorrágicos.