La Fundación de Trastornos Hemorrágicos de Carolina del Norte (BDFNC, por sus siglas en inglés) se complace en presentar el segundo Día Educativo Anual sobre Trastornos Hemorrágicos Ultra-Raros y Enfermedad de von Willebrand. Si usted o un ser querido está afectado por un trastorno plaquetario, una deficiencia de factor ultrarraro (deficiencia de factor 1, 2, 5, 7, 10, 11, 12, 13) o la enfermedad de von Willebrand (EVW), esperamos que se una a nosotros en el UNC Friday Center de Chapel Hill para pasar un día de conexión y educación.
Si no puede asistir en persona, algunas sesiones estarán disponibles virtualmente en Zoom, así que inscríbase para asistir como participante virtual.
Nos complace contar este año con la presencia de la Dra. Paulette Bryant y Connie Montgomery. Todavía se están ultimando otras sesiones, así que manténgase informado.
Agenda (todos los horarios y sesiones están sujetos a cambios)
9:00 am - 9:30 am: Inscripción
9:30 - 10:30 h: ¿Cuánto sabe sobre los trastornos hemorrágicos?
Aprenda sobre trastornos hemorrágicos ultra raros y VWD a través de un juego interactivo.
11:00 - 12:00 h:
Directrices VWD: Qué que significan para usted
Infórmese sobre las directrices para la enfermedad de von Willebrand publicadas en 2021.
O
Tratamientos actuales para los trastornos hemorrágicos ultrarraros
Ofrece una visión general de los trastornos hemorrágicos ultrarraros y los trastornos plaquetarios, incluidos la genética y los tratamientos.
12:00 - 13:00 h: Almuerzo
13:00 - 14:00 h: Raro e Increíblemente Resistente
Conozca la historia de los trastornos hemorrágicos y la situación actual. Habrá una actividad de grupo en la que se identificarán cinco áreas de atención.
14:00 - 15:00 h:
El dolor explicado
Mejore su comprensión de cómo el dolor afecta a las personas con trastornos hemorrágicos y los enfoques para controlar el dolor.
O
¿Qué puede hacer BDFNC por USTED?
Hable de sus necesidades para que BDFNC pueda seguir ofreciéndole el mejor apoyo posible.
15:30 - 16:00 h: Habla por ti: Autodefensa
Aprenda consejos, trucos y herramientas que le ayudarán a compartir detalles importantes sobre su trastorno hemorrágico con aquellos que necesitan saberlo.
16:00 - 17:00 h: Actividad de grupo
Esperamos que se una a nosotros. Es necesario inscribirse. Inscríbase antes del 28 de mayo.
*Tenga en cuenta que en este evento no habrá servicio de guardería. Sin embargo, puedes traerlos a las sesiones.
