Para el Mes de Concientización de los Trastornos Hemorrágicos, la Fundación de Trastornos Hemorrágicos de Carolina del Norte (BDFNC) está organizando varios eventos divertidos e informativos durante todo marzo. Tendremos una mezcla de eventos virtuales y en persona, todos los cuales se pueden encontrar a continuación. Esperamos verle en uno o más de estos eventos y celebrar juntos este mes tan especial.
Inscríbase en estos actos aquí o utilice el siguiente enlace.
Eventos presenciales
| ¿CUÁNDO? | ¿DÓNDE? | ¿QUÉ? |
| 18 de marzo - 18h30
RSVP antes del 15 de marzo |
Nino's Cucina Italiana 511 Red Banks Rd Greenville, NC 27858 |
Tu familia, tu camino Explore cómo los trastornos hemorrágicos afectan a los padres y obtenga nuevas estrategias para encontrar un equilibrio y un camino a seguir que ayude a toda la familia a prosperar. Patrocinado por Sanofi |
| 20 de marzo - 18h30
RSVP antes del 16 de marzo
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Luigi's Italian Chophouse and Bar 528 N McPherson Church Rd, Fayetteville, NC 28303 |
La toma de decisiones compartida es una asociación entre las personas con un trastorno hemorrágico y sus equipos de atención que puede ayudarles a gestionar mejor su enfermedad. En esta sesión interactiva se explica cómo desempeñar un papel activo como parte del equipo de tratamiento, debatir las consideraciones terapéuticas y encontrar fuentes de información de calidad. Patrocinado por Pfizer |
| 25 de marzo - 18h30
RSVP antes del 22 de marzo |
Sixty Six Grill y Taphouse 3440 Frontis St Winston-Salem, NC 27103 |
Terapia génica para la hemofilia: Presentación sobre los avances en la investigación de la terapia génica para la hemofilia. Esta sesión profundizará en la terapia génica para la hemofilia, cómo funciona y los objetivos de la terapia génica. Patrocinado por CSL Behring |
Eventos virtuales
| ¿CUÁNDO? | ¿DÓNDE? | ¿QUÉ? |
| 3 de marzo - 19.00 h
RSVP antes del 2 de marzo |
Zoom | Únase a nosotros para dar comienzo al Mes de concienciación sobre los trastornos hemorrágicos con un evento virtual divertido y atractivo. Esta sesión interactiva contará con emocionantes juegos, sorteos de premios y oportunidades para conectar con otros miembros de la comunidad. Además, podrá conocer en exclusiva a los increíbles patrocinadores que hacen posible nuestros esfuerzos de concienciación. Reúnase con nuestros patrocinadores, infórmese sobre los recursos que tiene a su disposición y celebre el comienzo de un poderoso mes de defensa, educación y apoyo. Unámonos y marquemos la pauta para un mes de marzo impactante. |
| 11 de marzo - 19.00 h
RSVP antes del 10 de marzo |
Zoom | Únete a Takeda para participar en un programa interactivo que te ayudará a definir tus objetivos y a crear una imagen de hacia dónde quieres ir a continuación. Descubra más sobre la hemofilia A y conviértase en el artista de su propio viaje. Este programa incluye información sobre las opciones de tratamiento ADVATE® y ADYNOVATE® presentada por un especialista en educación comunitaria (CES) de Takeda. Patrocinado por Takeda - O - Participe en un programa educativo que le ofrecerá a usted y a los miembros de su familia la oportunidad de conocer HEMGENIX, la primera terapia génica aprobada para la hemofilia B. Obtendrá información reveladora y profundizará sus conocimientos sobre HEMGENIX a través de una sesión de preguntas y respuestas en DIRECTO. Patrocinado por CSL Behring |
| 17 de marzo - 19.00 h
RSVP antes del 16 de marzo
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Zoom | Reequilibrar la hemostasia: Las personas con hemofilia disponen ahora de múltiples opciones terapéuticas. Comprender la ciencia que hay detrás de estas nuevas terapias puede ayudar a pacientes y cuidadores a entender mejor cómo navegar por el panorama del tratamiento de la hemofilia. Esta presentación explora la hemostasia y la ciencia detrás de los nuevos tratamientos para la hemofilia, incluyendo uno llamado terapias de reequilibrio. Únase a nosotros en un debate interactivo para conocer las consideraciones clave y los datos clínicos en torno al reequilibrio para lograr potencialmente la hemostasia. ¿Qué hace que sea una opción de tratamiento potencial en la hemofilia, y quién podría ser un candidato? Patrocinado por Pfizer |
| 24 de marzo - 19.00 h
RSVP antes del 23 de marzo |
Zoom | 10 años de confianza - Únase a la celebración Únase a Sanofi para conocer una opción de tratamiento para la hemofilia B, Alprolix. Mark Cleary, miembro de la comunidad BDFNC desde hace muchos años, compartirá su experiencia con este producto. Patrocinado por Sanofi |
| 31 de marzo - 19.00 h
RSVP antes del 30 de marzo |
Zoom | Ahora que el Mes de concienciación sobre los trastornos hemorrágicos llega a su fin, acompáñenos en un emotivo e inspirador acto final. Reflexionaremos sobre la repercusión que hemos tenido a lo largo del mes, celebraremos los logros de la comunidad y entregaremos premios especiales a quienes hayan participado en nuestras actividades de concienciación. También es una oportunidad para compartir historias, conectar con otros miembros de la comunidad y reforzar la fuerza de nuestra voz colectiva. No te pierdas esta oportunidad de cerrar el mes con broche de oro. |
Gracias a nuestros increíbles patrocinadores
Patrocinadores Diamante
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Simpatizante de Oro
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